휴먼스케이프‧한국폼페병환우회, ‘레어노트 2.0’ 업데이트 제휴
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휴먼스케이프‧한국폼페병환우회, ‘레어노트 2.0’ 업데이트 제휴
  • 윤현기 기자
  • 승인 2020.04.16 14:19
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더 많은 희귀질환 환자들에 최신 연구 소식 전달…유전 상담 진행도
임지나 한국폼페병환우회 회장(왼쪽)과 장민후 휴먼스케이프 대표가 업무 제휴 체결 후 기념촬영을 하고 있다.
임지나 한국폼페병환우회 회장(왼쪽)과 장민후 휴먼스케이프 대표가 업무 제휴 체결 후 기념촬영을 하고 있다.

[데이터넷] IT 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 한국폼페병환우회(회장 임지나)와 블록체인 기반 희귀난치성질환 환자 데이터 플랫폼 ‘레어노트 2.0’ 업데이트를 위한 업무 제휴를 체결했다고 16일 밝혔다.

한국폼페병환우회는 2008년 온라인 커뮤니티로 출발해 현재는 질환에 대한 인식개선 활동을 중심으로 의료복지, 희망캠프 등 환자들에 대한 다양한 지원 사업을 진행하고 있다.

휴먼스케이프의 ‘레어노트’는 희귀난치성질환 환자들이 본인의 건강 데이터를 체계적으로 수집하고 관리할 수 있으며, 직접 업로드한 정보를 기반으로 자신에게 꼭 맞는 치료제 개발 및 임상시험 정보를 확인하고 참여할 수 있는 서비스이다.

레어노트 안에서 안전하게 수집된 환자들의 건강 데이터는, 신약 개발에 데이터가 필수인 제약사나 연구기관이 환자들에게 데이터 활용에 대한 적절한 보상을 지급하고 활용된다. 이때 데이터의 유통 과정을 블록체인 기술을 활용하여 투명하게 관리함으로써 환자의 치료 기회 확대를 돕고, 환자 본인이 데이터에 관한 통제권을 가질 수 있도록 돕는다.

레어노트 1.0 버전이 망막색소변성증을 중심으로 유전성망막 질환을 다뤘다면, 곧 출시될 2.0 버전은 폼페병과 더불어 다양한 질환을 다루면서 더 많은 희귀질환 환자들에게 최신 연구 소식과 더불어 유전 상담도 진행할 수 있도록 개발되고 있다.

휴먼스케이프 손수민 매니저는 “이번 MOU를 통해 한국폼페병환우회의 긴밀한 협조 체계를 유지하며 환자와 환자 가족들의 활발한 교류를 돕고, 희귀난치성질환의 80%가 유전 질환인 만큼 정확한 유전자 검사 정보를 확인해 향후 임상 참여나 치료 연계 가능성을 높이는 것이 ‘레어노트’의 궁극적인 목표”라고 밝혔다.

한국폼페병환우회 임지나 회장은 “휴먼스케이프와의 업무 제휴로 곧 출시될 레어노트 2.0 버전을 통해 폼페병 환자들의 체계적인 건강 데이터 관리와 향후 차세대 치료제 개발로 이어지는 가교 역할을 할 것이다”고 강조했다.


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